„Die Ärzte wundern sich immer über mich“

Maike Hinz, 21, studiert Internationale Fachkommunikation in Hildesheim. Seit ihrer Geburt hat sie spinale Muskelatrophie. Ein Muskelschwund, der sich auf den gesamten Körper auswirkt. Im Interview erzählt die junge Studentin von ihrer Krankheit, dem Studium und ihren Zukunftsplänen. 

Frage: Warum hast Du Dich für das Studienfach Internationale Fachkommunikation  entschieden?

Ich fand Sprachen schon immer sehr interessant. Ich war zuerst auf der Realschule und zu der Zeit hatte ich schon fremdsprachige Brieffreunde. In der elften Klasse habe ich dann ein Praktikum in einem Übersetzungsbüro gemacht.

Was ist Internationale Fachkommunikation genau?

In dem Studiengang IFK erlernt man das technische Übersetzen. Einerseits beschäftigt man sich mit Sprachen und andererseits mit Technik. Bei den Schwerpunkten Elektrotechnik und Maschinenbau geht es darum, das notwendige Hintergrundwissen für die technischen Texte, die wir neben den allgemeinsprachlichen Texten übersetzen, zu erlangen.

Wo möchtest Du nach der Ausbildung arbeiten?

Ich wollte das Studium machen, weil man als Übersetzer von zu Hause aus arbeiten kann. Über das Internet. Man kann sich die Zeit selber einteilen. Das ist gerade für mich sehr praktisch.

Bekommst Du eine Sonderbehandlung von den Dozenten?

Wenn ich nicht auf sie zugehe und um etwas bitte, behandeln die mich nicht als Sonderfall. Aber wenn ich etwas brauche, helfen sie mir schon.

Aber Du willst auch keine Sonderbehandlung?

Auf keinen Fall. Von den Dozenten hat mich auch noch niemand auf die Behinderung angesprochen.

Nach unserem Gespräch hast Du heute Werken. Deine Assistentin Martina macht dabei die Arbeit für Dich. Wie läuft das? Sagst Du ihr, was sie machen soll?

Ja, so ungefähr. Der Dozent hilft ebenfalls viel. Auch bei den anderen. Letztes Jahr haben wir in der Metallwerkstatt gearbeitet. Wir mussten dort aber auch technische Zeichnungen lesen, nach denen die Stücke gefertigt worden sind. Da konnte ich ganz normal mitmachen.
Mit Martina bin ich seit Mai 2006 zusammen und sie begleitet mich den ganzen Tag in der Uni. Morgens holt sie mich von zu Hause ab und bringt mich abends zurück. Wir verstehen uns gut. Man ist ja immer auf den anderen angewiesen.

Maike Hinz mit ihrer Betreuerin Martina

Kommst Du denn jeden Tag gerne zur Uni?

Es kommt immer mal vor, dass ich keine Lust habe, aber eigentlich gehe ich sehr gerne zur Uni. Es macht viel Spaß. Ich habe auch gute Freunde gefunden. Das ist mir wichtig. Außerdem komme ich mal von zu Hause weg. Dort wäre es mir viel zu langweilig.

Lebst Du bei Deinen Eltern?

Ja. Mit meinen Eltern und einem Bruder. Ich habe noch zwei ältere Brüder und eine Schwester, aber die wohnen nicht mehr zu Hause.

Erzähl doch bitte etwas über Deine Krankheit.

Ich habe spinale Muskelatrophie Typ I von Geburt an. Es ist bei mir sehr stark ausgeprägt. Aber es gibt auch andere, die mit der Krankheit noch laufen können. Ich hatte mit fünf Jahren schon einen Elektrorollstuhl. Das waren dann meine Beine und ich konnte alleine in den Garten raus. Mein heutiger Rollstuhl hat eine ganz leichte Spezialsteuerung, mit der ich auch mein Handy bedienen kann. Mit ihm kann ich auch mal alleine fahren und etwa vor verschlossenen Türen über das Handy um Hilfe bitten. Mit der Zeit hat sich die Krankheit jedoch verschlimmert. Ich habe außerdem ein Beatmungsgerät, das ich noch nur in der Nacht brauche und das mir sehr gut hilft.

Wenn Du sagst, Du brauchst das Beatmungsgerät „noch“ nur in der Nacht, heißt das, die Krankheit schreitet noch voran?

Ja. Die Skoliose wird immer schlimmer. Auch sind meine Muskeln, zuletzt in den Armen, mittlerweile sehr verkürzt, so dass ich die Gelenke nicht mehr strecken kann. Nur noch bis circa 90 Grad. Und die Skoliose wirkt sich auf die Lungen und damit auf die Atmung aus. Aber bisher geht es noch. Die Ärzte wundern sich darüber immer.

Du hast spinale Muskelatrophie von Geburt an. Wie geht es Dir damit, wenn Du merkst, dass sie etwas verändert?

Ich denke selten darüber nach, dass es sich verschlimmert. Ich war ja schon immer im Rollstuhl und brauchte immer Hilfe. Manchmal denke ich schon darüber nach und werde traurig. Das passiert aber sehr selten.

Es gab noch nie ein Tief, bei dem Du dachtest, so geht es nicht weiter?

Nein, bisher noch nicht. Ich glaube, ich habe nicht mehr Tiefs als andere. Und es nützt ja auch nichts, wenn man immer nur traurig ist.

Möchtest Du ein Vorbild für andere sein?

Ja, ich finde es wichtig, dass man versucht, normal zu leben und nicht immer zu Hause bleibt.

Wie geht es Dir damit, den ganzen Tag betreut zu werden?

Es ist für mich normal. Ich finde es schon wichtig, dass ich mich mit meiner Betreuerin verstehe. Dann ist es auch nicht schlimm, den ganzen Tag zusammen zu sein. Außerdem habe ich immer jemanden, mit dem ich mich zwischendurch unterhalten kann.
Zu Hause betreuen mich meine Eltern. Das ist natürlich schön. Manchmal helfen auch meine Geschwister oder eine Freundin. Ich habe aber vor, irgendwann selbstständig zu werden und nur mit der Hilfe von Assistenten zu leben. Aber… mal sehen. Erstmal plane ich jetzt ein Auslandssemester.

Wohin willst Du denn ins Ausland?

Nach Dublin in Irland oder nach Castellon in Spanien. Ich hoffe, dass das klappt.

Wie willst Du den Aufenthalt organisieren?

Ich weiß es selber noch nicht. Auf jeden Fall müsste ich natürlich Assistenten dort haben, die mich dann auch zu Hause betreuen. Also auch nachts. Immer eigentlich. Ich warte noch auf Antwort und bin am Recherchieren. Vom Gesetz her ist es wohl so, dass der Sozialhilfeträger es entscheiden kann. Ich weiß aber auch nicht, ob die dann alles bezahlen, oder ob die Pflegekasse etwas dazu bezahlt oder irgendwelche Stipendiengeber. Ich weiß das alles noch nicht. Mal sehen, wie schnell die Entscheidung geht. Ich hoffe, dass ich genug Unterstützung bekomme. Eigentlich würde ich gerne nächstes Wintersemester weggehen. In welche Stadt ich komme, ist mir egal. Ich finde beide Länder schön.

Was machst Du in Deiner Freizeit?

Ich lese gern. Das letzte Buch war ein Weihnachtskrimi. Zurzeit komme ich jedoch nicht dazu, weil ich viel für die Uni lernen muss. Aber sonst lese ich gerne historische Romane, Fantasy oder auch Harry Potter. Oder mal Liebesgeschichten. Sehr gerne mag ich die Bücher von Rainer Maria Schröder, zum Beispiel „Das Geheimnis der weißen Mönche.“ Das sind historische Romane. Sehr spannend. „Herr der Ringe“ fand ich auch gut.
Und im Internet chatte ich einmal in der Woche mit einem Behinderten aus Aachen. Manchmal sprechen wir über Themen, die Behinderte interessieren. Aber auch darüber, was gerade in der Welt passiert.

Was sind denn Themen, die Behinderte interessieren?

Zum Beispiel wie es ist, zu studieren. Er hat eine Behinderung, die viel schneller voranschreitet, als bei mir. Wir sprechen darüber, was uns gerade bewegt. Das ist dann schon sehr persönlich.

Der Austausch mit Menschen in einer ähnlichen Situation, wie Du sie erlebst, ist Dir genauso wichtig, wie ein weitestgehend normales Leben zu führen?

Ja, zwischendurch finde ich den Kontakt mit Behinderten wichtig. Aber ich hätte nicht in eine Schule nur mit Behinderten gehen wollen. Es hat sicher Vorteile, aber man hat nie Kontakte zur anderen Welt.

Du siehst es als unterschiedliche Welten?

Naja, was heißt Welt? Ich glaube, diejenigen, die nur mit Behinderten zusammen sind oder auf ein Internat gehen, leben schon in einer anderen Welt. Sie werden Außenseiter. Natürlich nicht alle, aber manche eben.

Was machst ihr, wenn Du mit Deinen Freunden zusammen bist?

Ich habe vor allem drei gute Freunde zu Hause. Die haben sehr unterschiedliche Interessen. Mit der einen spiele ich oft Gesellschaftsspiele oder mache Musik. Ich spiele Glockenspiel. Gerne fahre ich mit den Freunden in eine größere Stadt, ins Kino, in den Zoo oder an den See. Es ist dann auch schön, mal etwas ohne meine Eltern zu machen.

Mit den Freunden spielen dann auch die unterschiedlichen Welten keine Rolle?

Die haben sich daran gewöhnt. Dass ist für sie normal und nichts Besonderes. Sie wissen aber auch, worauf sie achten müssen oder wo ich Hilfe brauche. Und selbst das ist normal. Meine langjährigste Freundin wurde mal von jemandem gefragt, ob es nicht komisch sei, mit mir befreundet zu sein. Und sie hat einfach „Nein“ gesagt.

Was stört Dich denn am meisten an Deiner Situation?

Schwere Frage… Es sind eher immer kleinere Situationen, in denen etwas stört. Zum Beispiel meine leise Stimme. Da meine Atmung sehr flach ist, kann ich nicht sehr laut sprechen. In Räumen mit einer hohen Geräuschkulisse, wie etwa die Uni-Mensa, versteht mich dadurch immer keiner. Deshalb gehe ich nicht so gerne irgendwohin, wo es laut ist. Ich kann dann nie wirklich an einer Unterhaltung teilnehmen.
Außerdem stört es mich, dass ich immer jemanden haben muss, der mich begleitet. Gerade bei Freizeitaktivitäten. Und ich möchte ja auch nicht immer mit meinen Eltern überall hin. Aber zum Glück habe ich ja gute Freunde, die mir fast immer helfen können.
Und das Hinlegen zwischendurch kann schon manchmal nerven. Ich muss mich etwa einmal pro Stunde für eine gewisse Zeit hinlegen, um die Wirbelsäule zu entlasten, weil sonst die Lunge immer stärker zusammengedrückt wird. Ich werde dann wieder grader und bekomme besser Luft. Wenn ich also gerade etwas mache und dann unterbrechen muss, weil ich nicht mehr sitzen kann, denke ich schon manchmal, dass ist jetzt aber blöd. Ich mache aber auch viel im Liegen. Es gibt irgendwie immer eine Lösung.

Nervt Dich davon jeden Tag etwas?

Nein, ich habe mich einfach daran gewöhnt und mich damit abgefunden.

Hast Du Schmerzen?

In der Regel nicht. Da bin ich froh.

Gibt es denn auch irgendetwas, was Du an Deiner Behinderung gut findest?

Vielleicht dass man mehr darüber nachdenkt, was im Leben wichtig ist. Und anderen zu zeigen, dass es Menschen gibt, denen es nicht so gut geht. Ihnen zu helfen, Behinderte besser zu verstehen. Einmal habe ich das erlebt. In der Schule hatte ich immer Zivis. Jedes Jahr einen neuen. Und einer hat mir erzählt, dass er durch mich einen ganz anderen Blick auf Behinderte und Menschen im Allgemeinen gefunden hat. Das fand ich schon gut.

Es geht Dir also um eine Sensibilisierung?

Ja. Der Zivi hat erzählt, er achte jetzt auch darauf, Müttern mit Kinderwagen die Tür aufzuhalten.
Ein anderer studiert jetzt, nach seiner Banklehre, Sozialpädagogik. Ich denke, einen kleinen Beitrag dazu habe ich auch geleistet. Mit ihm habe ich immer noch sehr guten Kontakt.
Es geht mir nicht darum, allen Menschen die Augen zu öffnen, aber ich will schon auf etwas aufmerksam machen. Ich möchte gerade auch anderen Behinderten zeigen, dass man das schaffen kann.

Du möchtest ins Ausland gehen und planst, alleine zu leben. Hast Du noch andere Träume und Ziele?

Noch welche? Das sind doch schon viele. Spontan fällt mir nichts anderes ein. Wichtig ist mir, Kontakt zu Freunden und meiner Familie zu haben.

Mit Maike Hinz sprach Tim Meyer

Links
Wikipedia über Spinale Muskelatrophie

Interview
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